sobota, 30 lipca 2011

Poznaj historie Pawła Janysz

video
Janysz Paweł Fabian
Data urodzenia: 2005-05-28
Schorzenie: wrodzona wada serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, MAPCAs, lewostronnym łukiem aorty oraz z zespołem Fallota 

moja mamusia nosiła mnie w brzuszku przez cała ciaże bez żadnych powodów do niepokoju.
Pewnego dnia chcialem juz wyjsc na swiat ... 
28 maja 2005 r.Urodziłem sie duży i silny, lekarze zapewniali mamusie że wszystko jest w porzadku choć w moim serduszku słychac było jakies szmerki. Mówiono nam, że moze tak być i żeby narazie sie tym nie martwić ... bo ... wiele dzieci po urodzeniu tak ma. 
1 czerwca 2005 r.Wraz z mamusia mielismy już wyjsć do domku ale by upewnic sie ze jestem zdrów zrobiono mi echo serca. I tu ... przeżylismy dramat ... pani doktor stwierdziła u mnie bardzo poważna i skomplikowana wade serca. Natychmiast - tego samego dnia - trafilem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mama była przerażona, ale pani kardiolog z Olsztyna uspokajała mówiac ze moja wada serduszka jest możliwa do zoperowania.
Nastepnego dnia ... 

2 czerwca 2005 r.Przeszedłem kolejne badania, w tym cewnikowanie serduszka, które potwierdziło moja poważna wade w postaci atrezji zastawki tetnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie miedzykomorowej, licznymi anastomozami MAPCA's, lewostronnym lukiem aorty oraz z zespołem Fallota.
Wszyscy przeżylismy dramat, a moja wspaniała mamusia powiedziała że i tak bedzie o mnie WALCZYC !!!
Pobyt w CZD dla mamy był koszmarem - lekarze codziennie odbierali mamusi nadzieje że bede życ i dodawali ze moja wada serduszka jest dla nich zaskoczeniem, że z czyms takim spotkali sie poraz pierwszy i nie sa w stanie mi (nam) pomóc.
Wielokrotnie oznajmiali mamie żeby nie przywiazywała sie do mnie zbyt emocjonalnie bo i tak do końca życia zostane w szpitalu. Nastepnego dnia powiedzieli mamusi by zabrała mnie do domu bo jesli cos zacznie sie dziac z moim serduszkiem to i tak mi nie pomoga.
Mamusia zaczela szukac pomocy dla mnie bo bardzo mocno mnie pokochala i nie chciala dopuscic mysli ze odejde. Dowiedziala sie ze na swiecie takie wady jak moja sa juz korygowane. Proszac o porade lekarzy z CZD stwierdzili, ze jesli nie oni - to nikt nam nie pomoze.

7 czerwca 2005 r.Wraz z mama wrócilismy do mojego nowego domku. Ciagle mamusia była przy mnie i nasłuchiwała czy moje "zepsute" serduszko jeszcze pracuje.
Bedac pod satała kontrola pani kardiolog z Olsztyna robiono mi przerózne badania ... EKG, mierzono saturacje, badania echokardiograficznego. Mamusia wciaż nie traciła nadziei i szukała pomocy.
Gdy miałem 8 miesiecy trafiłem do szpitala w Krakowie. Tam przeprowadzono mi badania które jednak potwierdziły wczesniejsze diagnozy. Wykonano cewnikowanie i stwierdzono ze moje żyłki sa zbyt malutkie by wykonać korekcje wady. Natomiast w jednym płucku zaczeło wytwarzac sie już nadcisnienie.
Po powrocie do domku życie toczylo sie dalej a mamusia nie ustepowała w poszukiwaniu dla mnie pomocy. Znalazła w internecie informacje o klinice w Niemczech i zwróciła sie do nich z prosba o ratowanie mojego serduszka. Przesłała tam wszystkie dokumenty dotyczace moich badań oraz przebieg choroby.
Otrzymalismy pozytywna odpowiedz i po wpłaceniu ... 25 000 EURO ... które pochłoneły wszystkie nasze oszczednosci i zdolnosci kredytowe ... wyznaczono date operacji. Tam lekarze powiedzieli nam, że te wady operuje sie w trzech etapach. Pierwszy etap to 6 miesiac życia a ja miałem juz ... 2 latka.
Zdecydowali, ze zrobia korekte calkowita. 

4 czerwca 2007r.Przeprowadzono operacje trwajaca blisko 10 godzin. Ich zdaniem przebiegła pomyslnie. Mój mostek nie został zamkniety, czy podejrzewali ze jednak cos jest nie tak ?
Okazało sie że moje płuca nie podjeły pracy. Kardiochirurg, który operował moje serce stwierdził, że z nim jest wszystko w porzadku ale, ... płuca nie funkcjonuja prawidłowo.
W zwiazku z tym pobrano mi wycinek do badan histopatologicznych. Nastepnego dnia były wyniki - płuca anatomicznie zdrowe. Zdecydowano zrobic cewinkowanie serca by znalezc przyczyne. Uprzedzono nas że moge tego nie przeżyc bo mój stan jest juz i tak bardzo ciezki. Wynik cewnikowania był zaskakujacy - czeka mnie kolejna operacja.

7 czerwca 2007 r.Wykonano mi kolejna operacje, bardzo poważna - 8 godzin. Mój stan był nadal krytyczny, płuca wciaż nie pracowały. Lekarze znów opowiadali mamusi ze moge ... umrzeć.
Miałem juz wylewy wewnetrzne a nerki, watroba i trzustka tez przestały pracowac. Lekarze podjeli dramatyczna decyzje - 11 czerwca mieli mnie odpiac od ECMO. Podawano mi leki na zwiotczenie zył w plucach ale i tak ciagle powatarzali, ze .... to koniec. Mamusia jednak nie traciła nadziei i ciagle towarzyszyła jej wiara i modlitwa że bede zdrów. 

10 czerwca 2007 r.Lekarze sami stwierdzili ze stał sie CUD - bo moje płucka zaczeły pracowac ale mój stan wciaż był cieżki i podjeto kolejna decyzje o cewnikowaniu, w trakcie którego powiekszono dziure miedzy komorami i wykonano dziure miedzy przedsionkami w celu wyrównania cisnienia w sercu.
Musiałem byc podłaczony do respiratora bo podczas operacji uszkodzono mi przepone. Dodatkowo przeszedlem SEPSE której towarzyszyla mi 42 st. goraczka oraz zarazono mnie gromkowcem. Przebywajac w klinice w Lipsku dodatkowy miesiac koszt mojego pobytu wzrósl do ... 54 000 EURO a ja wciaz mialem "nienaprawione" serduszko. 

9 lipca 2007 r.Lotnicze Pogotowie Ratunkowe przetransportowalo mnie do CZD w Warszawie.
Przelot specjalistycznym samolotem wyposazonym w sprzet medyczny kosztowal nas ... 35 304.00 PLN. 

28 lipca 2007 r.Trafilem do Olsztyna. Cały czas przebywałem na OIOM-ie podpiety pod respirator który pomagał mi w oddychaniu. Każdy dzień to walka o życie i zdrowie. Wierze ze przezwycieżymy wszystko.
Obecny mój stan zdrowia jest dobry pomimo tego, ze w kazdej chwili grozi mi ponowna reoperacja.
Pojawil sie ostatnio problem z krwawieniem z noska. Czekam na wizyte u laryngologa.
Nadal czekam na decyzje w sprawie operacji w Stanach, poniewaz fundusz w pierwszym pismie nie wyraził zgody na wyjazd i sfinansowanie kosztownej operacji. Odwoływalismy sie do sadu administracyjnego w Warszawie.
Po sprawie która wygralismy z NFZ sad nakazal prezesowi funduszu jeszcze raz wnikliwie przejzec mój wniosek wraz z dokumentacja medyczna i ustalic w którym z dwóch proponowanych osrodków (USA lub Lódz) jest wieksza szansa na udana operacje. Teraz czekamy na odpowiedz funduszu. 


14 sierpnia 2007 r.Dostalismy maila od prof. Hanley'a, swiatowego specjalisty kardiochirurgii dziecięcej z USA, który powiedział, że mnie zoperuje, jesli już bede sam oddychał (zostane odłaczony od respiratora) 
03 grudnia 2007 r.Otrzymalismy fax ze szpitala w Stanford z kosztorysem leczenia.
Operacja, 7 dniowy pobyt na intensywnej terapii i 20 dni na oddziale kardiologicznym zostały wycenione na ... 785 000 USD.
Wstępny termin operacji jest ustalony na luty 2008r. Dlatego zaczynamy intensywne zbieranie pieniażków na pobyt mamy - Eli w USA oraz na przelot, ponieważ Ministerstwo nie pokrywa kosztów zwiazanych z wyjazdem opiekuna. 

12 grudnia 2008 r.Mamusia dostała negatywna odpowiedz z NFZ, od konsultanta krajowego. Twierdza, że operacji podejmie się prof. Moll z Łodzi! Przez ponad dwa lata mówi się matce, że nie ma szans na operację dziecka w Polsce, a jak istnieje okazja na zdrowe serce Pawełka w Stanach, to...nagle... tak, co tam, zoperujemy !
Mama dzwoniła do profesora Molla i on nie widzi możliwosci korekty całkowitej, tylko zespolenia. 

Wiem, ze moi rodzice mnie kochaja i pragna z całego serca bym był z nimi ... ja też.
Moje chore serduszko potrafi wyrazic ogromna wdziecznosc za to co dla mnie robia. By móc zyc i cieszyc sie zyciem jak kazde zdrowe dziecko pragne prosic WAS o pomoc. Moi wspaniali rodzice wyczerpali juz wszelkie mozliwe formy finansowania.

Źródło: http://www.sercepawelka.pl/
Fundacja:http://www.dzieciom.pl/4404
Piszą o mnie: http://sprawadla.polscott.com/2011/07/14/janysz-pawel-fabian/ 
Wpłaty prosimy kierować na konto: 
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"  
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362    lub 
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
(darowizny w ramach zbiórki publicznej)  
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: 4404 Janysz Paweł Fabian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pomoc dla sióstr Filipek

Filipek Anna
Data urodzenia: 2001-09-06
Schorzenie: zespół Polanda, niedorozwój żeber po stronie lewej, skrzywienie kręgosłupa, przesunięte serce
Ania urodziła się 6-09-2001. Cierpi na wadę wrodzoną ZESPÓŁ POLAND. Jest to deformacja klatki piersiowej spowodowana brakiem żeber od II do IV po stronie lewej, brakiem mięśnia piersiowego i tym samym gruczołu piersiowego oraz zapadnięciem ściany klatki piersiowej. Ma również wadę rozwojową mostka z dodatkowym jądrem kostnym od strony prawej, organy wewnętrzne przemieszczone, serce przesunięte na stronę prawą. Płuca również są w złym stanie- zwłaszcza lewe- mniejsze, nie w pełni rozwinięte i słabiej pracujące. Z tego powodu Ania ma niekiedy duszności przypominające ataki astmy. Rząstki w obu płucach nie pracują, dlatego każda infekcja (średnio co 4-5 tygodni) kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc. Musi wtedy dostawać leki za pomocą  nebulizatora. Lewa ręka dziewczynki jest dużo słabsza, nie wolno jej dźwigać i obciążać kręgosłupa, który i tak coraz bardziej się krzywi z powodu braku zabudowy kostnej.
Ania jest pod opieką poradni rehabilitacyjnej, kardiologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej. Jest poddawana ciągłej rehabilitacji, ćwiczeniom indywidualnym, oddechowym i masażom. To wszystko jednak wymaga dużych nakładów finansowych zwłaszcza, że młodsza siostra naszej podopiecznej- Emilka, jest również niepełnosprawna. Mamy nadzieję, że zechcecie Państwo pomóc Ani. Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto fundacji. Można również przekazać 1% podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i dobre serce darczyńców.
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
 

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362     lub
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
(darowizny w ramach zbiórki publicznej)  
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 
tytułem: 14118 Filipek Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 Filipek Emilia
Data urodzenia: 2008-03-17
Schorzenie: Zespoł Cornelli de lange
Emilka urodziła się 17.03.2008 r. w Rzeszowie. Lekarze powiedzieli rodzicom dziewczynki, że jest chora, a jej choroba to CDLS, czyli Syndrom Cornelii de Lange. Emilka jest 129 dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Nie mówi, w wieku 2 lat i 7 m-cy z pomocą rehabilitantów stawia pierwsze kroki. Jest upośledzona umysłowo, bardzo powoli rośnie i równie powoli przybiera na wadze. To choroba ją tak hamuje. Pierwsze trzy miesiące życia spędziła w szpitalach, ma chore serduszko (ubytek międzykomorowy vsd). Jej nerki również są chore (torbiele, prawa nerka jest znacznie mniejsza od lewej) z tego powodu ma częste infekcje bakteryjne układu moczowego. Ma problemy endokrynologiczne. W wieku zaledwie 2 m-c przeszła operację udrożnienia odźwiernika (odźwiernik styka się bezpośrednio z żołądkiem), która umożliwiła małej przyjmowanie pokarmów. Bezpośrednio po operacji przeszła również transfuzję krwi. Dzięki tym zabiegom jest dziś z nami Emilka wymaga stałej rehabilitacji, dlatego rodzice jeżdżą z nią do Ośrodka Wczesnej Interwencji  3-4 razy w tygodniu. Współpracują z rehabilitantem, logopedą, psychologiem oraz z terapeutami. Jest też pod stałą, regularną opieką szeregu innych lekarzy specjalistów tj: kardiologa, nefrologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, endokrynologa. To wszystko wymaga jednak dużych nakładów finansowych, dlatego prosimy Was o pomoc. Bez Was rodzice nie sprostają wysokim kosztom leczenia Emilki. Mamy nadzieję, że zechcecie pomóc naszej  podopiecznej dokładając cegiełkę finansową. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę wpłaconą na konto fundacji.
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
 

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa  
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362      lub
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
(darowizny w ramach zbiórki publicznej) 
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 
tytułem: 10960 Filipek Emilia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fundacja: http://www.dzieciom.pl/10960
Dla Państwa jeden znaczek i koperta z kosztem wysyłki, to wydatek 3,40 zł. A dla dziewczynek to o jeden wysłany apel więcej. Szansa na wpłatę na subkonto i pieniążki na dalszą rehabilitacje.Prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o przekazanie tej informacji dalej do innych osób, numer tel do mamy 692-415-177, adres do wysyłki mogę również przesłać smsem 

środa, 6 lipca 2011

Patryk Jaszcz potrzebuje pomocy w uzbieraniu pieniążków na turnus.

Patryk Jaszcz
***********
* Mózgowe porażenie dziecięce (MPD)
* Skrzywienie kręgosłupa - Skolioza
* Refluks żołądkowo-przełykowy i Zapalenie przełyku
* Padaczka - inaczej Epilepsja
* Astma oskrzelowa
* Stopy płasko-koślawe
* Moczenie nocne
* Niepełnosprawność intelektualna
* Zaburzenia snu (bezdechy centralne i obturacyjne)
* Zaburzenia napięcia mięśni (zwiotczenie) .
Na co dzień nie może funkcjonować bez stałych leków, diety, rehabilitacji,
aparatury wspomagającej, butów ortopedycznych, pampersów,
stałych wizyt kontrolnych w Poradniach Specjalistycznych.

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Patryk Jaszcz 8899
lub
Bank BPH S.A. 
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
tytułem: Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Patryk Jaszcz 8899
(darowizny w ramach zbiórki publicznej)
Bank BPH S.A. 
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 
tytułem: 8899 Jaszcz Patryk darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

FUNDACJA:http://dzieciom.pl/8899
http://naszechoruszki.npx.pl/readarticle.php?article_id=3
http://patryk-jaszcz.pl

Czasem do szczęścia trzeba niewiele,
Wystarczy słowo, uśmiech słoneczny
Lub dobre serce, kogoś bliskiego,
Troska, tęsknota, odzew serdeczny.
Tylko dwa słowa wystarczą miłe,
Płynące z serca, oddane szczerze,
By poczuć błogość skrzydeł anioła
I ciepło, które znaczy tak wiele.
Dobrze mieć takie czułe oparcie,
Gdy szczęście świtem na Ciebie czeka.
Małe DZIEŃ DOBRY, kawałek wiersza,
może osłodzić życie człowieka.