sobota, 30 lipca 2011

Poznaj historie Pawła Janysz

video
Janysz Paweł Fabian
Data urodzenia: 2005-05-28
Schorzenie: wrodzona wada serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, MAPCAs, lewostronnym łukiem aorty oraz z zespołem Fallota 

moja mamusia nosiła mnie w brzuszku przez cała ciaże bez żadnych powodów do niepokoju.
Pewnego dnia chcialem juz wyjsc na swiat ... 
28 maja 2005 r.Urodziłem sie duży i silny, lekarze zapewniali mamusie że wszystko jest w porzadku choć w moim serduszku słychac było jakies szmerki. Mówiono nam, że moze tak być i żeby narazie sie tym nie martwić ... bo ... wiele dzieci po urodzeniu tak ma. 
1 czerwca 2005 r.Wraz z mamusia mielismy już wyjsć do domku ale by upewnic sie ze jestem zdrów zrobiono mi echo serca. I tu ... przeżylismy dramat ... pani doktor stwierdziła u mnie bardzo poważna i skomplikowana wade serca. Natychmiast - tego samego dnia - trafilem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mama była przerażona, ale pani kardiolog z Olsztyna uspokajała mówiac ze moja wada serduszka jest możliwa do zoperowania.
Nastepnego dnia ... 

2 czerwca 2005 r.Przeszedłem kolejne badania, w tym cewnikowanie serduszka, które potwierdziło moja poważna wade w postaci atrezji zastawki tetnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie miedzykomorowej, licznymi anastomozami MAPCA's, lewostronnym lukiem aorty oraz z zespołem Fallota.
Wszyscy przeżylismy dramat, a moja wspaniała mamusia powiedziała że i tak bedzie o mnie WALCZYC !!!
Pobyt w CZD dla mamy był koszmarem - lekarze codziennie odbierali mamusi nadzieje że bede życ i dodawali ze moja wada serduszka jest dla nich zaskoczeniem, że z czyms takim spotkali sie poraz pierwszy i nie sa w stanie mi (nam) pomóc.
Wielokrotnie oznajmiali mamie żeby nie przywiazywała sie do mnie zbyt emocjonalnie bo i tak do końca życia zostane w szpitalu. Nastepnego dnia powiedzieli mamusi by zabrała mnie do domu bo jesli cos zacznie sie dziac z moim serduszkiem to i tak mi nie pomoga.
Mamusia zaczela szukac pomocy dla mnie bo bardzo mocno mnie pokochala i nie chciala dopuscic mysli ze odejde. Dowiedziala sie ze na swiecie takie wady jak moja sa juz korygowane. Proszac o porade lekarzy z CZD stwierdzili, ze jesli nie oni - to nikt nam nie pomoze.

7 czerwca 2005 r.Wraz z mama wrócilismy do mojego nowego domku. Ciagle mamusia była przy mnie i nasłuchiwała czy moje "zepsute" serduszko jeszcze pracuje.
Bedac pod satała kontrola pani kardiolog z Olsztyna robiono mi przerózne badania ... EKG, mierzono saturacje, badania echokardiograficznego. Mamusia wciaż nie traciła nadziei i szukała pomocy.
Gdy miałem 8 miesiecy trafiłem do szpitala w Krakowie. Tam przeprowadzono mi badania które jednak potwierdziły wczesniejsze diagnozy. Wykonano cewnikowanie i stwierdzono ze moje żyłki sa zbyt malutkie by wykonać korekcje wady. Natomiast w jednym płucku zaczeło wytwarzac sie już nadcisnienie.
Po powrocie do domku życie toczylo sie dalej a mamusia nie ustepowała w poszukiwaniu dla mnie pomocy. Znalazła w internecie informacje o klinice w Niemczech i zwróciła sie do nich z prosba o ratowanie mojego serduszka. Przesłała tam wszystkie dokumenty dotyczace moich badań oraz przebieg choroby.
Otrzymalismy pozytywna odpowiedz i po wpłaceniu ... 25 000 EURO ... które pochłoneły wszystkie nasze oszczednosci i zdolnosci kredytowe ... wyznaczono date operacji. Tam lekarze powiedzieli nam, że te wady operuje sie w trzech etapach. Pierwszy etap to 6 miesiac życia a ja miałem juz ... 2 latka.
Zdecydowali, ze zrobia korekte calkowita. 

4 czerwca 2007r.Przeprowadzono operacje trwajaca blisko 10 godzin. Ich zdaniem przebiegła pomyslnie. Mój mostek nie został zamkniety, czy podejrzewali ze jednak cos jest nie tak ?
Okazało sie że moje płuca nie podjeły pracy. Kardiochirurg, który operował moje serce stwierdził, że z nim jest wszystko w porzadku ale, ... płuca nie funkcjonuja prawidłowo.
W zwiazku z tym pobrano mi wycinek do badan histopatologicznych. Nastepnego dnia były wyniki - płuca anatomicznie zdrowe. Zdecydowano zrobic cewinkowanie serca by znalezc przyczyne. Uprzedzono nas że moge tego nie przeżyc bo mój stan jest juz i tak bardzo ciezki. Wynik cewnikowania był zaskakujacy - czeka mnie kolejna operacja.

7 czerwca 2007 r.Wykonano mi kolejna operacje, bardzo poważna - 8 godzin. Mój stan był nadal krytyczny, płuca wciaż nie pracowały. Lekarze znów opowiadali mamusi ze moge ... umrzeć.
Miałem juz wylewy wewnetrzne a nerki, watroba i trzustka tez przestały pracowac. Lekarze podjeli dramatyczna decyzje - 11 czerwca mieli mnie odpiac od ECMO. Podawano mi leki na zwiotczenie zył w plucach ale i tak ciagle powatarzali, ze .... to koniec. Mamusia jednak nie traciła nadziei i ciagle towarzyszyła jej wiara i modlitwa że bede zdrów. 

10 czerwca 2007 r.Lekarze sami stwierdzili ze stał sie CUD - bo moje płucka zaczeły pracowac ale mój stan wciaż był cieżki i podjeto kolejna decyzje o cewnikowaniu, w trakcie którego powiekszono dziure miedzy komorami i wykonano dziure miedzy przedsionkami w celu wyrównania cisnienia w sercu.
Musiałem byc podłaczony do respiratora bo podczas operacji uszkodzono mi przepone. Dodatkowo przeszedlem SEPSE której towarzyszyla mi 42 st. goraczka oraz zarazono mnie gromkowcem. Przebywajac w klinice w Lipsku dodatkowy miesiac koszt mojego pobytu wzrósl do ... 54 000 EURO a ja wciaz mialem "nienaprawione" serduszko. 

9 lipca 2007 r.Lotnicze Pogotowie Ratunkowe przetransportowalo mnie do CZD w Warszawie.
Przelot specjalistycznym samolotem wyposazonym w sprzet medyczny kosztowal nas ... 35 304.00 PLN. 

28 lipca 2007 r.Trafilem do Olsztyna. Cały czas przebywałem na OIOM-ie podpiety pod respirator który pomagał mi w oddychaniu. Każdy dzień to walka o życie i zdrowie. Wierze ze przezwycieżymy wszystko.
Obecny mój stan zdrowia jest dobry pomimo tego, ze w kazdej chwili grozi mi ponowna reoperacja.
Pojawil sie ostatnio problem z krwawieniem z noska. Czekam na wizyte u laryngologa.
Nadal czekam na decyzje w sprawie operacji w Stanach, poniewaz fundusz w pierwszym pismie nie wyraził zgody na wyjazd i sfinansowanie kosztownej operacji. Odwoływalismy sie do sadu administracyjnego w Warszawie.
Po sprawie która wygralismy z NFZ sad nakazal prezesowi funduszu jeszcze raz wnikliwie przejzec mój wniosek wraz z dokumentacja medyczna i ustalic w którym z dwóch proponowanych osrodków (USA lub Lódz) jest wieksza szansa na udana operacje. Teraz czekamy na odpowiedz funduszu. 


14 sierpnia 2007 r.Dostalismy maila od prof. Hanley'a, swiatowego specjalisty kardiochirurgii dziecięcej z USA, który powiedział, że mnie zoperuje, jesli już bede sam oddychał (zostane odłaczony od respiratora) 
03 grudnia 2007 r.Otrzymalismy fax ze szpitala w Stanford z kosztorysem leczenia.
Operacja, 7 dniowy pobyt na intensywnej terapii i 20 dni na oddziale kardiologicznym zostały wycenione na ... 785 000 USD.
Wstępny termin operacji jest ustalony na luty 2008r. Dlatego zaczynamy intensywne zbieranie pieniażków na pobyt mamy - Eli w USA oraz na przelot, ponieważ Ministerstwo nie pokrywa kosztów zwiazanych z wyjazdem opiekuna. 

12 grudnia 2008 r.Mamusia dostała negatywna odpowiedz z NFZ, od konsultanta krajowego. Twierdza, że operacji podejmie się prof. Moll z Łodzi! Przez ponad dwa lata mówi się matce, że nie ma szans na operację dziecka w Polsce, a jak istnieje okazja na zdrowe serce Pawełka w Stanach, to...nagle... tak, co tam, zoperujemy !
Mama dzwoniła do profesora Molla i on nie widzi możliwosci korekty całkowitej, tylko zespolenia. 

Wiem, ze moi rodzice mnie kochaja i pragna z całego serca bym był z nimi ... ja też.
Moje chore serduszko potrafi wyrazic ogromna wdziecznosc za to co dla mnie robia. By móc zyc i cieszyc sie zyciem jak kazde zdrowe dziecko pragne prosic WAS o pomoc. Moi wspaniali rodzice wyczerpali juz wszelkie mozliwe formy finansowania.

Źródło: http://www.sercepawelka.pl/
Fundacja:http://www.dzieciom.pl/4404
Piszą o mnie: http://sprawadla.polscott.com/2011/07/14/janysz-pawel-fabian/ 
Wpłaty prosimy kierować na konto: 
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"  
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362    lub 
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
(darowizny w ramach zbiórki publicznej)  
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: 4404 Janysz Paweł Fabian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz