120 tys euro ceną nadziei dla Alusi

Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Tylko 4,5 roku trwało Jej beztroskie dzieciństwo. W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.
Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota.
Darowizny na leczenie Alicji prosimy przekazywać na konto:
Fundacja Iskierka na rzecz dzieci z chorobą nowotworową
00-838 Warszawa, ul. Prosta 51
ING Bank Śląski
nr konta : 30 1050 1588 1000 0023 0342 1412
Koniecznie z dopiskiem (tytuł przelewu): Alicja Kosmala
Dane do wpłat zagranicznych:
ING Bank Śląski Oddział w Zabrzu,
ul. Wolności 305, 41-800 Zabrze, Polska
•wpłaty w PLN:
IBAN: PL16 1050 1588 1000 0023 0023 0170
BIC (SWIFT): INGBPLPW
Koniecznie z dopiskiem (tytuł przelewu): Alicja Kosmala
•wpłaty w EURO:
IBAN: PL38 1050 1588 1000 0023 1106 1085
BIC (SWIFT): INGBPLPW
Koniecznie z dopiskiem (tytuł przelewu): Alicja Kosmala
Blog Alusi: http://alicjakosmala.blogspot.com/

Czy podarujesz szansę Pawełkowi Skorupce?

Paweł urodził się w listopadzie 2010 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną oraz z obniżonym napięciem mięśniowym. Wykonano szereg badań, które nie dawały jednoznacznej diagnozy. Paweł w trzecim miesiącu życia i pobytów szpitalnych dotarł do domu. Wydawało nam się, że zdrowieje. W sierpniu 2011 prowadzone były badania w kierunku bardzo rzadkich chorób metabolicznych, z których zdiagnozowano chorobę Niemanna-Picka typu C. Schorzenie to atakuje układ nerwowy, narządy wewnętrzne, funkcje ruchowe i poznawcze w konsekwencji doprowadzając do ŚMIERCI.Od czerwca 2012 roku stan Pawełka gwałtownie się pogarsza. Potrafił już samodzielnie siedzieć i to czego zdążył się nauczyć : klaskanie, robienie „pa pa”, pokazywanie paluszkiem przedmiotów i osób, stanie na czworaka z dnia na dzień minęły. Paweł ma także kłopot z jedzeniem i piciem- pokarmy muszą być miksowane.Z początkiem lutego 2013 Paweł rozpoczął rehabilitację metodą czaszkowo-krzyżową. Koszt godziny rehabilitacji wynosi 80zł. Jedyną nadzieją jest lek ZAVESCA, który powstrzymuje rozwój choroby, jednakże koszty rocznej kuracji to przeszło 600 000 zł. Lek ten nie jest refundowany przez NFZ i nikt nie jest w stanie samodzielnie zorganizować takich pieniędzy, dlatego niezbędne jest Państwa wsparcie finansowe. Rodzice Pawełka bez pomocy są całkowicie bezradni wobec choroby synka.
Darowizny prosimy wpłacać na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem : 20057 Skorupka Paweł Michał -darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1% podatku, wystraczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)” wpisać : KRS 0000037904, a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE„: 20057 Skorupka Paweł Michał