Paweł urodził się w listopadzie 2010 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną oraz z obniżonym napięciem mięśniowym. Wykonano szereg badań, które nie dawały jednoznacznej diagnozy. Paweł w trzecim miesiącu życia i pobytów szpitalnych dotarł do domu. Wydawało nam się, że zdrowieje. W sierpniu 2011 prowadzone były badania w kierunku bardzo rzadkich chorób metabolicznych, z których zdiagnozowano chorobę Niemanna-Picka typu C. Schorzenie to atakuje układ nerwowy, narządy wewnętrzne, funkcje ruchowe i poznawcze w konsekwencji doprowadzając do ŚMIERCI.Od czerwca 2012 roku stan Pawełka gwałtownie się pogarsza. Potrafił już samodzielnie siedzieć i to czego zdążył się nauczyć : klaskanie, robienie „pa pa”, pokazywanie paluszkiem przedmiotów i osób, stanie na czworaka z dnia na dzień minęły. Paweł ma także kłopot z jedzeniem i piciem- pokarmy muszą być miksowane.Z początkiem lutego 2013 Paweł rozpoczął rehabilitację metodą czaszkowo-krzyżową. Koszt godziny rehabilitacji wynosi 80zł. Jedyną nadzieją jest lek ZAVESCA, który powstrzymuje rozwój choroby, jednakże koszty rocznej kuracji to przeszło 600 000 zł. Lek ten nie jest refundowany przez NFZ i nikt nie jest w stanie samodzielnie zorganizować takich pieniędzy, dlatego niezbędne jest Państwa wsparcie finansowe. Rodzice Pawełka bez pomocy są całkowicie bezradni wobec choroby synka.Darowizny prosimy wpłacać na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem : 20057 Skorupka Paweł Michał -darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1% podatku, wystraczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)” wpisać : KRS 0000037904, a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE„: 20057 Skorupka Paweł Michał
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz