niedziela, 6 marca 2011

Życie Pawełka jest w stanie uratować tylko bardzo drogi lek.

Pawełek Runge urodził się 10 listopada 2008 roku.Razem z rodzicami mieszka w miejscowości Krzewiny w okolicach Grudziądza.Od trzeciego miesiąca Pawełek choruje na nieuleczalne schorzenie genetyczne jakim jest choroba Niemanna Picka typu C.Pierwszymi objawami jakie zauważyli lekarze jest powiększona wątroba i śledziona.Jedynym lekarstwem ratującym życie dziecka jest bardzo drogi lek Zavesca.Cena leku to ok. 38 tysięcy miesięcznie.Lek ten nie widnieje na liście leków refundowanych przez NFZ.Kolejmyni objawami jest to,że Pawełek przestał chodzić,pojawiło się drżenie rąk i nóg a są to pierwsze oznaki padaczki
występujące przy tej chorobie.
Na tych stronach dowiesz się jak pomóc.Zapraszam do poczytania:
http://www.czasswiecia.pl/czas_swiecia/1,88348,9100295,Szansa_jest_drogi_lek.html
http://forum.polscott.com/viewtopic.php?f=57&t=3000

1 komentarz:

  1. Dziś postanowiłam zadzwonić do mamy Pawełka.
    Rozmawiałam z mamą chłopca i dowiedziałam się że,
    Pawełek przed świętami trafił do szpitala.
    Chłopiec ma zapalenie płuc.
    Podawany jest silny antybiotyk i musi być pod obserwacją lekarza.
    Mało mówi, dużo śpi ale przy tej chorobie to normalne.
    Zdarza się że Pawełek dużo płacze. Powodem tego są bardzo silne przykurcze kończyn
    dolnych jak i górnych. Dzieci z NPC są nieodporne i bardzo często chorują. Zapalenie płuc jakie ma Pawełek jest to tak zwane odleżynowe zapalenie płuc. Powodem tego jest słaba odporność i brak ruchu. Ponad dwa lata temu gdy widziałam Pawełka i był wtedy uśmiechniętym i radosnym chłopcem. Na tamta chwilę już nie chodził ale chociaż raczkował. Dzisiaj niestety jest już dzieckiem leżącym, którym trzeba się opiekować non stop. Pawełek nie ma jeszcze ferundacji na lek i jest to spory problem ponieważ , mama chłopca odsyłana jest od drzwi do drzwi. Kochani! Jedyna szansą na życie Pawełka jest medykament Zavesca.
    Aby otrzymać lek, rodzice muszą przejść trudna drogę i bardzo rzadko to się udaje.
    jedynym lekarstwem ratującym życie dziecka jest bardzo drogi lek Zavesca.Cena leku to ok. 38 tysięcy miesięcznie.Lek ten nie widnieje na liście leków refundowanych przez NFZ. Połączmy siły i pomóżmy uratować Pawełka. Ten chłopiec jak każdy z nas pragnie żyć.

    OdpowiedzUsuń